Doenças raras e negligenciadas: o direito à informação, por Sucena Shkrada Resk

11/12/2012 13:01

O direito ao acesso à informação passa por todas as áreas e em especial na de saúde. Na semana passada, tive conhecimento da existência da FEBER – Associação Brasileira de Enfermidades Raras (https://feber-brasil.comunidades.net), que é focada em divulgação sobre esse tema. O site ainda está sendo formatado e deverá ter mais conteúdo a respeito. Isso me chamou a atenção em um país em que ainda falta essa pluralidade de orientações, e por outro lado, apresenta incidência de casos das chamadas doenças negligenciadas. Imaginei o quanto milhares de pessoas sofrem e até morrem por não saber o tipo de patologia que têm ou que o próprio sistema de saúde e médico não tem uma retaguarda ou conhecimento suficiente. Pior: adoecem por questões de saneamento ambiental.

Segundo a equipe muldisciplinar de profissionais, que forma a FEBER, são conhecidas cerca de sete mil doenças raras e regularmente são descritas novas doenças na literatura médica, e que 50% delas geralmente se manifestam na fase adulta. Uma característica peculiar é que, na maioria das vezes, são crônicas e potencialmente fatais, devido principalmente à falta de diagnósticos e tratamento.

Como exemplo, nessa extensa lista, está a Doença de Pompe, que é neuromuscular e atinge de crianças a adultos. Ela se manifesta de diferentes formas, com fraqueza em pernas e braços e dificuldade na respiração de forma progressiva, entre outros sintomas.

Mais uma iniciativa de apoio aos pacientes, no caso do Estado de São Paulo, é o Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo, que também tem espaço para essa pauta.

Moral da história: é preciso difundir mais informações que ajudem a melhorar a qualidade de vida dos portadores dessas doenças raras, como também das negligenciadas pelo sistema. Nesse caso, segundo o Instituto Nacional de Tecnologia de Inovações em Doenças Negligenciadas (INCT/IDN), são aquelas que não só prevalecem em condições de pobreza, mas também contribuem para a manutenção do quadro de desigualdade. O termo teria sido mencionado na década de 70, pelo programa da Fundação Rockefeller “The Great Neglected Diseases”. De forma sistemática, é difundido desde 2001, pelos Médicos Sem Fronteiras (MSF) e pela Organização Mundial de Saúde (OMS).

Não é a raridade que as caracterizam, mas a prevalência e sua relação com condições de saneamento básico e situação sanitária. Entre elas, estão a Dengue, a Doença de Chagas, Leishmaniose, Malária, Tuberculose, Hanseníase.

Temos assim duas situações no âmbito da saúde coletiva que merecem mais aprofundamento e atenção, para que o número de cidadãos vitimados diminua e exista retaguarda de prevenção a tratamento e de educação socioambiental e sanitária cada vez mais ampla.

 

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