Doenças raras e negligenciadas: o direito à informação, por Sucena Shkrada Resk

11/12/2012 13:01

O direito ao acesso à informação passa por todas as áreas e em especial na de saúde. Na semana passada, tive conhecimento da existência da FEBER – Associação Brasileira de Enfermidades Raras (https://feber-brasil.comunidades.net), que é focada em divulgação sobre esse tema. O site ainda está sendo formatado e deverá ter mais conteúdo a respeito. Isso me chamou a atenção em um país em que ainda falta essa pluralidade de orientações, e por outro lado, apresenta incidência de casos das chamadas doenças negligenciadas. Imaginei o quanto milhares de pessoas sofrem e até morrem por não saber o tipo de patologia que têm ou que o próprio sistema de saúde e médico não tem uma retaguarda ou conhecimento suficiente. Pior: adoecem por questões de saneamento ambiental.

Segundo a equipe muldisciplinar de profissionais, que forma a FEBER, são conhecidas cerca de sete mil doenças raras e regularmente são descritas novas doenças na literatura médica, e que 50% delas geralmente se manifestam na fase adulta. Uma característica peculiar é que, na maioria das vezes, são crônicas e potencialmente fatais, devido principalmente à falta de diagnósticos e tratamento.

Como exemplo, nessa extensa lista, está a Doença de Pompe, que é neuromuscular e atinge de crianças a adultos. Ela se manifesta de diferentes formas, com fraqueza em pernas e braços e dificuldade na respiração de forma progressiva, entre outros sintomas.

Mais uma iniciativa de apoio aos pacientes, no caso do Estado de São Paulo, é o Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo, que também tem espaço para essa pauta.

Moral da história: é preciso difundir mais informações que ajudem a melhorar a qualidade de vida dos portadores dessas doenças raras, como também das negligenciadas pelo sistema. Nesse caso, segundo o Instituto Nacional de Tecnologia de Inovações em Doenças Negligenciadas (INCT/IDN), são aquelas que não só prevalecem em condições de pobreza, mas também contribuem para a manutenção do quadro de desigualdade. O termo teria sido mencionado na década de 70, pelo programa da Fundação Rockefeller “The Great Neglected Diseases”. De forma sistemática, é difundido desde 2001, pelos Médicos Sem Fronteiras (MSF) e pela Organização Mundial de Saúde (OMS).

Não é a raridade que as caracterizam, mas a prevalência e sua relação com condições de saneamento básico e situação sanitária. Entre elas, estão a Dengue, a Doença de Chagas, Leishmaniose, Malária, Tuberculose, Hanseníase.

Temos assim duas situações no âmbito da saúde coletiva que merecem mais aprofundamento e atenção, para que o número de cidadãos vitimados diminua e exista retaguarda de prevenção a tratamento e de educação socioambiental e sanitária cada vez mais ampla.

 

Pesquisar no site

Blog

11/07/2018 18:00

Entrevista da semana - Defensor público fala sobre o desafio do combate ao uso de agrotóxicos em São Paulo e em todo o Brasil

Por Sucena Shkrada Resk O advogado Marcelo Carneiro Novaes, defensor público do Estado de São Paulo, que integra a coordenação do Fórum Paulista de Combate aos Impactos dos Agrotóxicos e Transgênicos, que começou a se reunir em novembro 2016, é o entrevistado desta semana do Blog Cidadãos do Mundo...
17/06/2018 14:35

Refugiados: uma situação que reflete o modelo de desenvolvimento de uma humanidade adoecida

Por Sucena Shkrada Resk Século XXI em andamento. O que, em princípio, seria um período a evocar um status ‘positivo’ de modernidade, revela um momento histórico em que lacunas cíclicas de humanização são refletidas na quantidade de refugiados pelo planeta, que segundo o Alto Comissariado das Nações...
14/05/2018 14:29

PANCs: um universo da segurança alimentar a explorar

Por Sucena Shkrada Resk  O tema da segurança alimentar é rico em multiplicidades de enfoques, sendo que um deles trata do reconhecimento da importância das Plantas Alimentícias Não Convencionais (PANCs). O termo foi criado pelos pesquisadores Valdely Kinupp e Harri Lorenzi, resultando no livro...
07/05/2018 14:08

O aumento de casos de malária e sua associação à pressão socioambiental sobre a Amazônia

Por Sucena Shkrada Resk Desmatamento, mudanças climáticas e consequentemente a facilitação para um aumento de vetores de doenças infectocontagiosas são o cenário perfeito, que está sendo construído, nos últimos anos, na Amazônia brasileira, onde um dos indícios desta pressão é a ascendência de...
20/04/2018 17:36

Século XXI: a cartografia da violência no campo

  Por Sucena Shkrada Resk   O mapeamento do processo de violência no campo revela um Brasil com janelas de oportunidades perdidas sob um modelo perverso, que tem no centro a disputa da terra. Os estados do Pará (21), Rondônia (17), Bahia (10), Mato Grosso (9), Amazonas (3), Minas...
04/04/2018 13:27

O simbolismo do adeus à Sudan, o último rinoceronte-branco do norte (macho) do planeta!

Por Sucena Shkrada Resk O ancião Sudan, no alto dos seus 45 anos e cerca de 2,3 mil quilos e 1,82m de altura, não venceu a batalha que travava contra uma infecção que atingiu sua pata direita traseira, no mês de março. O último exemplar macho de rinoceronte-branco do norte do planeta foi submetido...
03/04/2018 09:05

#Pulverizaçãoaérea: Sabemos realmente as externalidades negativas do ciclo do que comemos?

Por Sucena Shkrada Resk O quadro de vulnerabilidade a que somos expostos com a “insegurança” alimentar e ataque aos direitos humanos mais básicos é cada vez maior no Brasil. Inúmeros casos de sobrevoos de pulverizações aéreas de agrotóxicos são notificados pelo país, mas a maioria de nós, sequer...
27/03/2018 12:29

Jogo de titãs: O implacável Antropoceno x a resiliência ecossistêmica

Por Sucena Shkrada Resk  Hoje 75% da superfície terrestre estão impactadas pelas atividades humanas e a projeção é de que essa destruição atinja 85% até 2050  e já afeta pelo menos 3,2 bilhões de pessoas no planeta. Alguém acha pouco? Mais de 100 pesquisadores de 45 países da Plataforma...
23/03/2018 10:29

#Recursoshídricos: o pedido de socorro ao ecossistema

Por Sucena Shkrada Resk O Informe Mundial das Nações Unidas sobre o Desenvolvimento dos Recursos Hídricos 2018, lançado nesta semana, tem como mote “as soluções baseadas na natureza” (SbN) para a gestão das águas, um conhecimento milenar mas que conceitualmente tem sido desenvolvido desde 2002....
19/03/2018 15:00

Março de 2018: seca e estiagem marcam a realidade brasileira, na semana dos fóruns das águas

Por Sucena Shkrada Resk Diante da realidade, não há meias palavras, quando se trata de insegurança hídrica e do cenário das mudanças climáticas. Neste mês das águas, em que fóruns internacionais ocorrem em Brasília para discutir o tema em diferentes ângulos e propor soluções, dezenas de municípios...
08/03/2018 13:00

Usinassolares: do protagonismo chinês às iniciativas que começam a se destacar timidamente na matriz nacional brasileira

Por Sucena Shkrada Resk   A energia solar fotovoltaica se projeta de forma gradativa no mundo, desde os anos 2000. No contexto das implementações de usinas e fazendas solares (fontes centralizadas), estão a China - ainda o maior poluidor do mundo, por causa do carvão, e ao mesmo tempo o...
05/03/2018 14:55

Mês das Mulheres: A relevância permanente das contribuições socioambientais de Wangari Maathai

Por Sucena Shkrada Resk  Quando em 25 de setembro de 2011, a queniana Wangari Maathai faleceu, devido a um câncer, escrever no dia seguinte um artigo a respeito de sua trajetória de vida (veja também abaixo, artigo: Wangari Maathai: um exemplo a seguir), como manifestação de respeito ao...
19/02/2018 19:33

Quilombos: O simbolismo da força de séculos dialoga com a decisão do STF

Por Sucena Shkrada Resk Homenagear postumamente lideranças quilombolas, como Dandara e Zumbi dos Palmares (século XVII), Tereza de Benguela, do Quilombo de Quariterê, MT (século XVIII) e Helen Moreira, do Quilombo Ilha de Vera Cruz, BA; como também, Maria Trindade da Silva Costa, do Quilombo...
07/02/2018 10:17

#Pílulassocioambientais - A arte voltada ao combate ao racismo

Por Sucena Shkrada Resk   Sensibilidade, criatividade e reutilização de recursos em forma de bonecas artesanais, com um propósito maior: combater o racismo, que nada mais é do que incentivar o respeito às diferenças e valorização das identidades de gênero, cor, raça e cultura... Nessas...
29/01/2018 17:06

#Saneamentoambiental – Tamanduateí, um rio metropolitano em agonia

Por Sucena Shkrada Resk  A nostalgia de recordar do Tamanduateí sinuoso e límpido (Tamanduá grande, em tupi), na Região Metropolitana de São Paulo (RMSP), que já foi conhecido como Rio Piratininga, talvez esteja ainda nas memórias de bisavós e tataravós e de alguns relatos em bibliografias...
26/01/2018 14:56

#Saneamentoambiental – 2018: lixões e aterros controlados, uma realidade ainda gritante no Brasil

Por Sucena Shkrada Resk O Ano era 2010, e a  Política Nacional de Resíduos Sólidos (Lei 12.305/2010) trouxe a esperança de que a gestão pública brasileira, de uma forma geral, iria se redimir dos sucessivos erros no quesito infraestrutura, ao longo de décadas. Mas do papel à realidade,...
19/01/2018 17:52

#Saúdeambiental - O que tirar de proveito no Brasil do exemplo da mobilização pela recuperação da bacia hidrográfica do Tejo, na Europa?

Por Sucena Shkrada Resk Quem um dia viu o rio Tejo, o mais extenso da Península Ibérica (da Espanha a Portugal), com 1.007 km e cuja bacia hidrográfica ocupa 80,6 mil km 2, poluído, quase sem vida e seco em vários trechos, há alguns anos observa um esforço para o processo de revitalização, de forma...
17/01/2018 08:51

#Saúdeambiental - Até quando políticos não priorizarão solução para esgoto em agenda da gestão pública?

Por Sucena Shkrada Resk Falar sobre a situação do esgotamento sanitário no Brasil é um assunto “espinhoso”, imprescindível, mas que raramente faz parte da pauta de campanhas políticas nacionais, estaduais e municipais e de programas de gestão pública de boa parte de municípios deste Brasil de...
09/01/2018 10:34

#Saúdeambiental - Febre amarela, do século XIX a 2018: o que Oswaldo Cruz faria nos dias de hoje?

Por Sucena Shkrada Resk  Final do século XIX e 2018. Neste ir e vir da história, a questão sanitária no Brasil é ainda o calcanhar de aquiles que permeia a condução da gestão pública no país. Hoje o aumento do número de casos comprovados e suspeitos de febre amarela silvestre (pelos vetores...
05/01/2018 08:59

#Protagonismofemininoindígena: da comunicação à incidência política

Entrevistada da semana: Telma Taurepang Por Sucena Shkrada Resk No Brasil e em outros países da América Latina, o papel da mulher indígena se destaca cada vez mais. No universo da comunicação, existe a iniciativa Comunicadoras y Realizadoras Indígenas, que tem incentivado este protagonismo na AL....

© 2018 Todos os direitos reservados.

Blog Cidadãos do Mundo-jornalista Sucena Shkrada Resk